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Hechos y estadísticas sobre lupus

Lupus Foundation of America

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¿Qué tan común es el lupus y a quién afecta?

  • La Fundación Lupus de América estima que 1.5 millones de estadounidenses, y al menos cinco millones de personas alrededor del mundo, tienen una forma de lupus. [1]
  • El lupus ataca principalmente a mujeres en edad fértil. Sin embargo, los hombres, los niños y los adolescentes también desarrollan lupus. La mayoría de las personas con lupus desarrollan la enfermedad entre las edades de 15 a 44. [2]
  • Las personas con lupus pueden experimentar síntomas significativos, como dolor, fatiga extrema, pérdida de cabello, problemas cognitivos y deficiencias físicas que afectan todas las facetas de sus vidas. Muchos sufren de enfermedades cardiovasculares, derrames cerebrales, erupciones desfigurantes y articulaciones dolorosas. Para otros, puede que no haya síntomas visibles.
  • Nuestra mejor estimación sobre la incidencia, basada en los datos disponibles, es de 16,000 nuevos casos por año. Los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC) están actualmente recopilando datos actualizados para todas las subpoblaciones étnicas en los EE. UU., Por lo que anticipamos que este número cambiará. El hecho es que el lupus es una enfermedad devastadora que cambia la vida y que actualmente no tiene cura.

¿Cuáles son las 4 formas diferentes de lupus?

  • El lupus sistémico representa aproximadamente el 70 por ciento de todos los casos de lupus. En aproximadamente la mitad de estos casos, se afectará un órgano o tejido importante en el cuerpo, como el corazón, los pulmones, los riñones o el cerebro. [2]
  • El lupus cutáneo (que afecta solo a la piel) representa aproximadamente el 10 por ciento de todos los casos de lupus. [2]
  • El lupus inducido por medicamentos representa alrededor del 10 por ciento de todos los casos de lupus y es causado por altas dosis de ciertos medicamentos. Los síntomas del lupus inducido por medicamentos son similares al lupus sistémico; sin embargo, los síntomas generalmente disminuyen cuando se suspenden los medicamentos. [2]
  • El lupus neonatal es una condición rara en la que los anticuerpos de la madre afectan al feto. Al nacer, el bebé puede tener una erupción cutánea, problemas hepáticos o recuentos sanguíneos bajos, pero estos síntomas generalmente desaparecen completamente después de seis meses sin efectos duraderos.

¿Cuál es el impacto de las diferencias de estado de salud en las personas con lupus?

El lupus es dos o tres veces más prevalente entre las mujeres de color-afroamericanas, hispanas / latinas, asiáticas, nativas americanas, nativas de Alaska, hawaianas nativas y otros isleños del Pacífico-que entre las mujeres caucásicas. [3] Las investigaciones recientes indican que el lupus afecta a 1 de cada 537 mujeres jóvenes afroamericanas.

El estudio pionero LUMINA (Lupus en poblaciones minoritarias: Naturaleza vs. Nutrición) informó que los pacientes afroamericanos con lupus tienen más probabilidades de tener una afectación del sistema orgánico, una enfermedad más activa y niveles más bajos de apoyo social en comparación con los pacientes blancos.

Un estudio del 2014 encontró que las mujeres minoritarias tienden a desarrollar lupus a una edad más temprana, experimentan complicaciones más graves y tienen tasas de mortalidad más altas.

¿Pueden las personas morir de lupus?

  • Se cree que entre el 10 y el 15 por ciento de las personas con lupus morirán prematuramente debido a complicaciones del lupus. [3] Sin embargo, debido a un mejor diagnóstico y manejo de la enfermedad, la mayoría de las personas con la enfermedad vivirán una vida normal
  • Los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC) emitieron un informe en mayo del 2002 que indicaba que las muertes atribuidas al lupus habían aumentado durante el período anterior de 20 años, particularmente entre las mujeres afroamericanas de entre 45 y 64 años. Sin embargo, no está claro si el aumento es el resultado de un aumento real en la mortalidad por lupus o una mejor identificación y notificación de muertes debido a complicaciones de la enfermedad. [4]

¿Cuáles son los impactos económicos del lupus?

Un estudio publicado en el 2008 en la revista Arthritis & Rheumatology descubrió que el costo promedio anual directo de atención médica de los pacientes con lupus era de $ 12,643. [5]

El estudio también determinó que los costos medios anuales de productividad (horas perdidas de trabajo productivo) para los participantes en edad laboral eran $ 8,659. [5]

Por lo tanto, los costos totales medios anuales (que combinan los costos directos y los costos de productividad para los sujetos en edad laboral) fueron de $ 20,924. [5]

Una encuesta de membresía de Lupus Foundation of America encontró que dos de tres pacientes con lupus reportaron una pérdida total o parcial de sus ingresos porque ya, debido a complicaciones del lupus, no pueden trabajar a tiempo completo. Uno de cada tres ha sido temporalmente incapacitado por la enfermedad, y uno de cada cuatro actualmente recibe pagos por discapacidad. [1]

Esta misma encuesta encontró que uno de cada cuatro pacientes recibe atención médica a través de un programa patrocinado por el gobierno, como Medicare o Medicaid. [1]

¿Cuál es el rol de la genética en el lupus?

  • Los genes juegan un papel en la predisposición al desarrollo del lupus. Hay docenas de variantes genéticas conocidas relacionadas con el lupus. Estos genes afectan tanto a quien contrae el lupus como a su gravedad.
  • El 20 por ciento de las personas con lupus tendrá un padre o hermano que ya tiene lupus o puede desarrollar lupus. Alrededor del 5 por ciento de los niños nacidos de personas con lupus desarrollará la enfermedad. [2]

Aunque el lupus puede desarrollarse en personas sin antecedentes familiares de lupus, es probable que haya otras enfermedades autoinmunes en algunos miembros de la familia. [2]

Uno de tres pacientes que respondieron a nuestra encuesta de membresía informó que tenían otra enfermedad autoinmune además del lupus, y casi la mitad tenía un pariente con lupus. [2]

¿Cuánto tiempo toma el diagnóstico de lupus?

  • Hay muchos desafíos para llegar a un diagnóstico de lupus. El lupus es conocido como "el gran imitador" porque sus síntomas imitan a muchas otras enfermedades. Los síntomas del lupus también pueden ser confusos, pueden aparecer y desaparecer, y pueden cambiar.
  • Toma un promedio de casi seis años, desde el momento en que las personas con lupus notan por primera vez sus síntomas hasta ser diagnosticados. [7]
  • La mayoría (63%) de las personas con lupus encuestadas reportan haber sido diagnosticadas incorrectamente. De los que reportaron un diagnóstico incorrecto, más de la mitad de ellos (55%) reportan haber consultado a cuatro o más proveedores de atención médica diferentes sobre sus síntomas de lupus antes de ser diagnosticados con precisión. [7]  

¿Cuáles son las mayores cargas de vivir con lupus?

Respondiendo a nuestra encuesta de membresía, la mayoría de los pacientes con lupus reportaron que están lidiando bien con el lupus (78%), y que otros miembros de la familia son comprensivos y solidarios (72%). [1]

El 84% de las personas con lupus nombran a otros miembros de la familia como su principal red de apoyo.

Los participantes citaron el dolor (65%), los cambios en el estilo de vida (61%) y los problemas emocionales asociados con el lupus (50%) como las partes más difíciles de lidiar con el lupus. [1]

¿Cuál es el estado de conciencia del lupus?

  • Mientras que el lupus es una enfermedad muy extendida, el conocimiento de la enfermedad queda atrás de muchas otras enfermedades. [1]
  • El 73% de los estadounidenses entre las edades de 18 a 34 años que no han oído hablar del lupus o saben poco o nada sobre el lupus más allá del nombre. Esto es particularmente inquietante porque este es el grupo de edad con mayor riesgo de la enfermedad. [1]

[1] GfK Roper. (2012). Lupus Awareness Survey for the Lupus Foundation of America [Executive Summary Report]. Washington, DC

[2] Pons-Estel GJ, Alarcón GS, Scofield L, Reinlib L, Cooper GS. Understanding the epidemiology and progression of systemic lupus erythematosus. Semin Arthritis Rheum. 2010 Feb;39(4):257-68. doi: 10.1016/j.semarthrit.2008.10.007. Epub 2009 Jan 10. Review.

[3] Wallace, D.J., & Hahn, B.H. (2013). Dubois' lupus erythematosus and related syndromes. (8th ed.) Philadelphia, PA: Elsevier Saunders.

[4] JJ Sacks, MD, CG Helmick, MD, G Langmaid, JE Sniezek, MD, Div of Adult and Community Health, National Center for Chronic Disease Prevention and Health Promotion, CDC. Retrieved from http://www.cdc.gov/mmwr/previe...

[5] Panopalis, P., Yazdany, J., Gillis, J. Z., Julian, L., Trupin, L., Hersh, A. O., … Yelin, E. (2008). Health Care Costs and Costs Associated With Changes in Work Productivity Among Persons With Systemic Lupus Erythematosus. Arthritis and Rheumatism, 59(12), 1788–1795. http://doi.org/10.1002/art.240...

[6] Scofield, L., Reinlib, L., Alarcon, G.S., and Cooper, G.S. (2008). Employment and disability issues in systematic lupus erythematosus: A review. Arthritis & Rheumatism (59)10, 1475-1479. Retrieved from https://www.womenshealth.gov/p...

[7] Al Sawah S, Daly RP, Foster S, Naegeli A, Benjamin K., Doll H., Bond G, Moshkovich O, Alarcón G. Understanding Delay in Diagnosis, Access to Care, and Satisfaction with Care in Lupus: Findings from a Cross-Sectional Online Survey in the United States. Presented at the European League Against Rheumatism (EULAR) 2015 Annual Conference. June 2015. Rome, Italy